En la VI edición de Hemojóvenes, un congreso donde se reúnen en Madrid hemofílicos de toda España entre 18 y 40 años, nadie pregunta qué es un hemartros, qué diferencia un factor VIII de un IX o por qué una rodilla puede convertirse en una articulación diana. Aquí todo eso se entiende sin hablarlo. Quizá porque muchos se conocen desde los siete años, porque aprendieron a pincharse juntos en los campamentos de verano, o porque han compartido más lesiones que anécdotas del instituto. De este encuentro surgió, además, la idea de crear una nueva Comisión de jóvenes.
El congreso duró tres días durante los cuales se realizaron los Premios Duquesa de Soria 2025 organizados por la Real Fundación Victoria Eugenia y se llevaron a cabo tres ponencias: “Discapacidades en coagulopatías” impartida por Beatriz Pérez, trabajadora social de Fedhemo (Federación Española de Hemofilia y otras coagulopatías), “Cuestionarse es la única salida” ofrecida por Blanca Fernández y “Movimiento asociativo” dada por Fabio Blasco vicepresidente de la federación.
En este encuentro, la hemofilia ya no es un tema que haya que justificar: es una experiencia compartida que se reconoce en una mirada, en una cojera leve o en la forma de sentarse con cuidado. Y, sin embargo, conviene recordar lo que fuera de estas paredes casi siempre requiere explicación. La hemofilia es una enfermedad grave y rara. En los casos más graves la vida diaria gira alrededor de pinchazos, controles y rehabilitación.
Pero Hemojóvenes no se queda en la convivencia poque es también un espacio para poner al día los avances que están cambiando la vida de los pacientes. Fabio Blasco y otros representantes de Fedhemo resaltaron la importancia de impulsar a los jóvenes a participar activamente en la asociación.
“La fuerza de una persona sola no cambia nada; muchas personas juntas lo cambian todo”, dijeron, animando a que los jóvenes se integren en la estructura asociativa y en la vida comunitaria.
La novedad de este congreso fue que el grupo de jóvenes asistentes trabajó en la propuesta de crear una Comisión de Jóvenes dentro de Fedhemo, con objetivos claros y voz propia en la asociación. La idea es organizar actividades, formar parte en la toma de decisiones y, entre otras, una fue crear una casa rural-campamento para mayores como un espacio de convivencia, formación y cuidado mutuo que amplíe la experiencia de los campamentos infantiles.
Hace años se intentó algo similar, pero no se llegó a llevar a cabo ya que nunca hubo un grupo tan unido, juvenil, consciente y dispuesto. Ahora sí. Y eso convierte a esta reunión entre hemofílicos en punto de inflexión, que marca un cambio real en la representación juvenil dentro de la asociación ya que son los jóvenes los que marcan las necesidades actuales. El proyecto ya se ha trasladado a la federación en busca de su aprobación por la Junta Directiva Nacional generando buenas expectativas entre los asistentes.
La discapacidad: un tema con muchos matices
Una de las ponencias más comentadas fue la de Beatriz Pérez-Picón Fernández, trabajadora social de Fedhemo, sobre discapacidad en coagulopatías. Beatriz insistió en que la “Discapacidad no es sinónimo de incapacidad”, y las miradas en la sala confirmaban que esa frase calaba hondo y varios jóvenes asintieron en silencio.
Se habló de la ambivalencia que sienten muchos jóvenes al gestionar su discapacidad. Por un lado, los beneficios sociales, económicos y laborales y por otro, la vergüenza, el miedo al juicio o a ser etiquetados. Algunos compartieron que pedir la discapacidad puede abrir puertas en apoyos y prestaciones, pero también provoca inseguridad sobre cómo serán percibidos.
Muchos hemofílicos tienen hemartros que consiste en la entrada de sangre en una articulación que, con el tiempo, puede convertirla en una articulación diana. Y cuando eso ocurre demasiadas veces, llega la artropatía hemofílica, esa compañera silenciosa que condiciona desde cómo caminas hasta qué deportes puedes practicar.
Lo que mucha población no sabe es que crecieron asustados de las agujas y ahora son capaces de pincharse solos en segundos, casi con la misma naturalidad con la que otros se atan los cordones. Muchos aprendieron juntos en un campamento, en una sala de curas o en un baño de hotel improvisado. Por eso es importante pedir la discapacidad.
Pérez-Picón también recordó las limitaciones legales porque profesiones como policía, militar o bombero siguen vetadas para quienes viven con hemofilia. La claridad fue un bálsamo: no es incapacidad, es conocimiento y cuidado de los propios límites, ya que supondría un riesgo. Sin embargo, a la conclusión que se llegó es que se debería analizar cada caso individual, porque los problemas entre hemofílicos son muy variados, y a muchos eso les parece injusto.
La hemofilia de 2025 no es comparable con la de antaño, ya que se ha producido una importante evolución en tratamientos médicos en las últimas décadas, mejorando notablemente la calidad de vida.
Las mujeres: un colectivo que se atiende por fin
También estaban presentes aquellas de las que menos se habla: las mujeres. Aunque la mayoría de los pacientes con hemofilia siguen siendo hombres, este encuentro recuerda que las mujeres que viven esta enfermedad —y las que son portadoras— no son notas al pie. Durante años se ha repetido que la mujer no puede ser hemofílica. Y, sin embargo, algunas lo son. Muy pocas, sí, pero existen, y su diagnóstico suele llegar tarde, con dudas, con incredulidad y en ocasiones con un dolor que nadie sabe etiquetar.
En Hemojóvenes, en cambio, su presencia es respetada y escuchada. Aquí no son excepciones, ni casos raros. Son parte de la comunidad. Fedhemo fue pionera al crear una comisión de trabajo de mujeres, analizando y visibilizando necesidades históricamente invisibilizadas. Ahora estas experiencias se incorporan a la planificación de actividades, educación y apoyo. Donde la participación de las mujeres y jóvenes transforma el movimiento asociativo.
Aun así, ninguna innovación borra la parte humana. Los hemartros vividos en la infancia, los yesos, los fisioterapeutas que te acompañaron media vida, las articulaciones que protestan cuando cambia el tiempo… Todo eso forma una identidad que en este congreso se comparte sin pudor y sin necesidad de explicaciones agotadoras.
Conforme avanzan las sesiones, se hace evidente que esta mezcla de ciencia, decisiones organizativas y experiencia compartida crea un terreno propio, casi un refugio. La gente se mueve con confianza porque sabe que, si tropieza, nadie le mirará raro; si se queja de una rodilla, todos entenderán exactamente de qué habla; si menciona un factor, un port-a-cath o un subcutáneo, nadie necesitará un glosario.
Fuera del hotel en el que se celebra el encuentro volverán las preguntas repetidas, las explicaciones interminables, las miradas de duda cuando uno rechaza un deporte o evita una escalera demasiado empinada. Pero aquí, durante unos días, la hemofilia no fue una rareza. Fue una historia compartida. Una identidad que se entiende sin palabras.
Una familia construida a base de pinchazos, aprendizajes y complicidades.
Razón:En la asignatura Redacción periodística interpretativa, se pidió a los alumnos una crónica, aprovechando distintos acontecimientos noticiosos.
Temática: Hemofilia y juventud.
Alumnos: Rubén Pérez.
Curso: 2025-2026.
Asignatura: Redacción periodística interpretativa.
